GEPS - Gesprächs - Forum - Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

31.08.2013,
18:59 Uhr

Reflux und keiner glaubt/hilft uns! (Sonstiges)

Hallo,
ich war lange nicht mehr hier und bin ziemlich am Ende! Mit 11 Monaten war ich mit meiner kleinen in der Klinik zum Ultraschall. Hab mit eigenen Augen gesehen wie der Mageninhalt Fahrstuhl fährt doch die Ärztin sagte es wäre alles okay und es würde sich noch verwachsen. In dem Brief an die Kinderärztin hat sie sogar geschrieben sie konnte nichts feststellen!
Ich habe brav gewartet dass endlich Besserung eintritt. Jede Nacht stand meine Maus schreiend im Bett und war nur durch stillen zu beruhigen. Auch das Hauptsymptom, die permanente Erkältung kam schließlich hinzu.
Vor ein paar Wochen musste ich beruflich übers Wochenende weg und meine Mama hat auf die Maus aufgepasst. Die beiden haben die schlimmste Nacht ihres Lebens gehabt und kaum geschlafen. Als ich wieder kam hat meine Mama vor Wut geweint! Sie hat mir zwar auch nie geglaubt aber dass es der Kleinen so schlecht geht hätte sie selbst nicht gedacht. Kurz vorher wurde bei meiner Mama auch die Reflux Krankheit festgestellt und daher weiß sie was das Kind leidet.
Meine Mama bekam erst Medikamente und nimmt jetzt Heilerde. Ich hab meine Tochter jetzt abgestillt und gleichzeitig mit Heilerde bei meiner Tochter angefangen. Sie hat zwar im Moment keine Beschwerden aber ich hab Angst dass es wieder los geht. Zumal die Heilerde über hat.
Danke fürs lesen.

Hildegard Jorch

Münster,
01.09.2013,
11:48 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Hallo MamavonLina,
ruf mich einfach heute im Laufe des Vormittags oder frühen Nachmittags mal an: 0251-862011, damit wir über euer Problem sprechen können. Ich kenne die Problematik aus Erfahrung mit einem meiner Söhne und innerhalb der übrigen näheren Verwandtschaft. Ich denke, es ist sicher sehr ernst zu nehmen und damit MUSS man anders umgehen als nur mit Heilerde.
Ich bin sicher, wir finden einen Weg. Und: der Reflux ist auch für Erwachsene nicht ganz ohne! und sollte adäquat behandelt werden.

Ich halt Euch ganz fest die Daumen für viel Kraft und Nerven.

Ganz liebe Grüße

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

ullis Mama

02.09.2013,
11:39 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Liebe mamavonlina,
ich bin sicher, Du hast mit Frau Jorch gesprochen und sie konnte Dir weiterhelfen!
Ich kann leider nichts tun für Dich, außer Euch beiden alles, alles Gute zu wünschen, soeir viel Kraft, falls der Reflux wieder auftaucht! Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass diese eine Ärztin aus dem KH an Eure Kinderärztin geschrieben hat, es sei nichts Krankhaftes zu finden gewesen und sie dem folgt und ich würde auf jeden Fall noch eine oder mehrere Untersuchungen machen lassen - auch wenn das für Linchen und für Dich anstrengend und nervend ist! Sich-Auswachsen kann noch lange dauern, ich hatte diese Diagnose bei meiner 2. Kleinen mit Mittelohrentzündungen und es hat gebraucht bis sie ca. 10 war, angefangen hatte es als ganz kleines Baby!!!

Ich grüße Dich lieb und schick Dir Energie herüber
ullis Mama Ursula

mamavonlina

02.09.2013,
19:30 Uhr

@ ullis Mama

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Hallo Ursula,
vielen Dank für deine lieben Worte! Ich habe heute mit Frau Jorch gesprochen und habe neuen Mut sowie eine Anlaufstelle wo ich sicher ernst genommen werde. Wir hatten schon vorher nochmal einen Termin bei einem Spezialisten gemacht aber der ist leider erst Mitte Oktober:(
Dem Forum allein ist es zu verdanken dass ich die Krankheit überhaupt bemerkt habe. Nur so kannte ich die Symptome die ich sonst sicher anders gedeutet hätte.
Auf jeden Fall ist es immer schön nicht allein zu sein und sich austauschen zu können:) Wie geht es deiner Tochter heute? Habt ihr damals auch keine Hilfe bekommen?
Ganz liebe Grüße von Claudi

ullis Mama

03.09.2013,
17:00 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Liebe Claudi, darf ich doch so sagen, nicht wahr?

Das hat mich aber gefreut, Du hast mir geantwortet und ich muss schon sagen, ich habe mir ernsthaft Sorgen gemacht über Deinen verzweifelten Eintrag hier! So viele einfühlsame Postings von Dir habe ich hier gelesen und überall Deine Sorge und Dein Engagement für die vielen SchreiberInnen und deren Unglück herausgelesen. Deshalb auch mein Eintrag an Dich und ich bin froh über den Spezialarzttermin und die Hilfe, welche Dir Frau Jorch telefonisch verschafft hat!!!
Zu dem armen Mittelohrentzündungskind: Nein nach dem 10. Lebensjahr hatte sie nichts mehr in der Richtung, war aber auch lange genug und die Hilfen, welche der Arzt anbot in alle den Jahren war ein Medikament namens MADRIBON. Das hat geholfen, aber ich weiß wirklich nicht, wieviel "Liter" die Kleine davon geschluckt hat und ob es nicht doch irgendwo neben dem Hilfreichsein auch geschadet hat? Anzunehmen ist es :( !
Heute ist sie recht stabil, was ich auch dem Stillen - wie Du es ja auch lange gemacht hast bei Linchen - zuschreibe.
Bei meinem Ulli hatte das nicht besonders gut geklappt, die Schwestern waren im Mai, seinem Geburtsmonat überlastet und hatten leider nur wenig Geduld, den kleinen hektischen Kerl und seine unsichere,ängstliche Mama lange genug anzuleiten, so habe ich ein Weilchen abgepumpt bis die segensreiche Quelle versiegte, wer weiß, ob das Unglück geschehen wäre, wenn ich hätte wirklich lange stillen können...? Fragen - keine Antworten, ooooh!

Lieben Gruß an Dich und alles, alles Gute für Linchen beim versierten Spezialarzt im Oktober
von Ursula

mamavonlina

04.09.2013,
10:23 Uhr

@ ullis Mama

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Liebe Ursula,
Ich muss sagen du hast eine wundervolle Art zu schreiben! So viel Kraft und Wärme die davon ausgeht habe ich selten erlebt.
Du sprichst mir mit deinem Eintrag wirklich aus der Seele. Es ist zwar schön zu hören dass es deiner Tochter heute gut geht aber die Bedenken wegen der Medikamente teile ich voll und ganz. Um ehrlich zu sein ist das auch meine größte Angst das wir mit Medikamenten nach Hause geschickt werden und es über Jahre so gehen wird. Deshalb war ich auch froh dass die Heilerde Linderung gebracht hat da sie wenigstens den Körper nicht so belastet.
Was das stillen betrifft möchte ich ein paar Dinge schreiben von denen ich hoffe, dass sie dir die "Schuldgefühle" etwas mindern. Mir wäre es fast genauso gegangen wie dir. Die ersten Wochen stillen waren die Hölle und es ist meiner Hebamme und einer Schwester im Krankenhaus zu verdanken dass es überhaupt geklappt hat. Die Schwester war regelrecht besessen von der Aufgabe uns zu helfen und dafür bin ich sehr dankbar. Allerdings hat das stillen bei uns ironischer Weise einen anderen Risikofaktor herauf beschworen. Ich bin sehr oft beim stillen eingeschlafen und meine Maus liebt es nach wie vor bei mir im Bett zu schlafen. Wir hatten auch schon gefährliche Situationen da es vorkam, dass sie mit dem Gesicht unter mein Kopfkissen gerutscht ist oder ich sie im Schlaf komplett zugedeckt habe. Ich war oft hin und her gerissen. Auf der einen Seite wollte ich ihrem Bedürfnis nach Nähe nachkommen, auf der anderen Seite hatte ich Angst sie bei mir schlafen zu lassen. Wenn etwas passiert wäre hätte ich mich sicher ein Leben lang gefragt ob es im eigenen Bett auch geschehen wäre.
Ich habe noch eine Überlegung die ich gern mit dir teilen möchte: in der ehemaligen DDR sind nur sehr wenige Säuglinge am plötzlichen Kindstod gestorben. Da war es aber ganz normal das Mütter mit Kaiserschnitt gar nicht gestillt haben und die Kinder ab 6 Wochen in die Krippe kamen. Auch dann haben viele Mütter abgestillt.
Leider kann ich dir die Frage nicht beantworten. Es ist wirklich schlimm dieses riesen Fragezeichen zu sehen.
Bevor ich in dieses Forum kam habe ich wirklich geglaubt die Eltern hätten etwas falsch gemacht. Ich hoffe du nimmst mir diese Naivität nicht übel! Aus Angst hatte ich mir eine Traumwelt erschaffen in der ich durch die Erfüllung aller Präventionsmassnahmen, mein Kind schützen kann. Diese Welt liegt nun in Trümmern da es eben keinen Leitfaden gibt der einen zu 100 % schützt.
Ich hoffe von ganzem Herzen, dass du irgendwann antworten bekommst! Schön das du hier im Forum bist und anderen Mut und Kraft spendest!
Ganz liebe Grüße Claudi (natürlich darfst du das sagen)

ullis Mama

06.09.2013,
17:10 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

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Liebe Claudi,
dankeschön für Deinen langen Brief und besonders für Dein Kompliment was meine Schreibweise angeht!!! Sowas tut wirklich gut und ich glaube, es kommt daher, dass *Schreiben aus dem Herzen* - hier kann ich das ohne Sorge tun - mir auch so gut tut :D !
Wie toll, dass Du im Krankenhaus an eine solch engagierte Schwester neben Deiner Hebamme geraten bist und die beiden Euch das Stillen und die leckere Muttermilch schmackhaft machen konnten.-
Ich hab aber schon einen Schreck bekommen, als Du von der *anderen Gefährdung*, nämlich dass Du beim nächtlichen Stillen oft eingeschlafen bist und Linchen sich dabei in Gefahr gebracht hat; oh, meine Güte; aber es ist nichts passiert, Gott sei Dank! Im Forum hier habe ich dazu jetzt gerade einen eindringlichen Bericht gelesen, weiß leider nicht mehr von wem: das Baby wurde nur gestillt, ständig im Tuch an Mamas Bauch herumgetragen, hatte den größten Teil des Tages ihre Nähe und Körperwärme und - hat trotzdem durch dieses barbarische Ereignis sein Leben verloren, da kann ich nichts mehr sagen Auch als Einzelfall beruhigt es mich ein wenig, weil Ulli ja nur kurze Zeit meine Milch genießen konnte.
Mein Folgekind habe ich dann für die Begriffe der damaligen Zeit - Stillen war verpönt -, welch ein Irrsinn, 8 Monate lang mit meiner Milch versorgt. Der Arzt hat sich bei jeder Untersuchung der Kleinen darüber lustig gemacht, ohne dass ich mich habe beirren lassen.- Das 2. Töchterchen dann konnte ich leider nur 1/4 Jahr lang stillen, ich war einfach von den Belastungen, sprich: oftmals Todesängsten um meine Kinder in den vorausgegangenen 3 Jahren so fertig. Aber immerhin bin ich froh, dass es wenigstens so lange geklappt hat mit dem Stillen bei den beiden Mädchen.
...und die 2 haben ständig und von Anfang an auf dem Bauch geschlafen, dieser unglückselige Empfehlung vonseiten der Ärzte in den 60ger Jahren bis Anfang der 90ger. Es gab keinerlei Probleme damit und deshalb vermute ich, dass mein kleiner Junge, er schien an seinem Todestag eine Erkältung zu entwickeln, war aber quietschfidel und hatte auch seine Flasche noch *kurz vorher* begierig leer getrunken, evtl. eine vererbte Störung im Atemzentrum mit sich herumtrug? Dies war mit 4 Monaten seine erste gesundheitliche Beeinträchtigung und daran kommt er ums Leben...unglaublich!!!
ES gibt es ja nun sehr neue Erkenntnisse aus Amerika von asiatischen Forschern, sowie von einer Italienerin, die einen Gendefekt bei Sidskindern vermuten. Auf diesen Eintrag hin hattest Du auch gepostet.
Wie oft ich das Ganze gelesen habe, weiß ich nicht, es grenzt schon an eine Manie, aber es beruhigt mich ein kleines bisschen. denn ein Sohn meiner Großmutter war mit 6 Monaten an SIDS verstorben, was ich erst nach unserem Unglück erfahren hatte. Das unwägbare, nebulös Unheimliche des PK löst sich für mich ein wenig auf dadurch und eine mögliche Ursache nähme mir eine ganze Menge an Wut: warum denn gerade mein Kind (wie auch Vanessa21 fragt), wo ich doch scheinbar alles richtig gemacht habe, einschl. der empfohlenen Bauchlage damals!

Liebe Claudi, Mamavonlina, ich wünsche Euch ein recht schönes Wochenende
und grüße Euch beide lieb
ullis Mama Ursula

ullis Mama

11.09.2013,
15:41 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

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Liebe Claudi,
ganz kurze Anfrage nur, denn im Moment habe ich megawenig Zeit zum Schreiben, möchte aber wirklich wissen: Wie geht es Linchen und dem Refluxfahrstuhl in ihrem kleinen Körper? Hält die Besserung durch Heilerdegaben hoffentlich an?
Das wünsche ich Euch beiden von ganzem Herzen, weil die Spezialuntersuchung ja erst im Laufe des nächsten Monats stattfindet, nicht wahr?

Alles Gute und Liebe von ullis Mama Ursula

mamavonlina

13.09.2013,
21:07 Uhr

@ ullis Mama

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

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Hallo liebe Ursula,
Die Besserung bei Linchen hält zum Glück an. Ich bin sehr kreativ geworden und jubel ihr die Heilerde in Milch unter. Irgendwie hilft es mir etwas gefunden zu haben womit es ihr besser geht und wo keine Nebenwirkungen zu erwarten sind.
Also die Sache mit der Bauchlage ist wirklich heftig. Ich habe meine Kinderärztin mal gefragt und sie meinte seit von der Bauchlage abgeraten wird hatte sie keinen SIDS Fall mehr unter ihren Schützlingen. Es ist mir wirklich ein Rätsel weil bei Frühchen sogar die Bauchlage zur Lungenentwicklung empfohlen wird.
Es ist toll dass du deine beiden Mädchen gestillt hast! Bevor ich zum Geburtsvorbereitungskurs war dachte ich wirklich stillen wäre überholt und die Flasche das normalste der Welt.

Ich habe so viel auf dieser Seite gelesen und hatte so viel Angst! Auch da viele Betroffene berichten dass bei den Kindern gerade eine Erkältung im Anmarsch war. Der Gendefekt scheint mir in der Tat die logischste Erklärung im Zusammenspiel mit anderen Faktoren. Ich habe lange überlegt ob ich es schreibe aber ich werde es tun. Als du geschrieben hast dass deine Tochter einen Reflux hatte war mein erster Gedanke ob es bei Ulli vielleicht genauso war.
Deine Worte kommen wirklich aus tiefster Seele und das finde ich bewundernswert! Ich wüsste nicht ob ich diese Stärke hätte.
Alles Liebe Claudi

ullis Mama

17.09.2013,
15:48 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Einen schönen guten Nachmittag, liebe Claudi,
ich danke Dir so herzlich für Deine beiden Schreiben und auch für die Ehrlichkeit, mit der Du mir schreibst. Das ist etwas, was ich sehr schätze und es selbst auch nicht anders halte...solange es niemand anderen verletzen könnte.-
Bei Nicola waren es unzählige Mittelohrentzündungen, welche die Kleine 10 Jahre lang quälten und ob sie auch einen Reflux hatte, weiß ich nicht, obwohl der schon in unserer Familie öfter vorgekommen ist.
Welch ein Segen, dass Du Deine Maus ein bisschen betuppen kannst (so sagt man in Köln für Betrug - aber dieser Ausdruck ist natürlich viel zu stark und unangemessen, nur fällt mir im Moment kein anderes Wort dafür ein) mit der Heilerde in der Flasche. PRIMA!!!
Irgendwo hier im Forum habe ich von einem Kind gelesen, welches auch unter Reflux litt und es nach 3 Jahren, allerdings mit ANTRA - nicht so dolle - ebenfalls mit irgendwas vermixt - überstanden hatte.
Das möchte ich Euch beiden aber nicht wünschen, vielleicht tuts ja die Heilerde auch recht, recht lange oder immer, solange Linchen davon betroffen wäre.-
Deine Mail zu meinem Biographiebericht von Ulli hat mich sehr berührt und mir so sehr gut getan und in Dir habe ich den einzigen - Danke Gott - Nicht-Betroffenen Menschen kennengelernt, bei dem ich mich aufgehoben fühle in meinem Unglück ... das will wirklich *etwas heißen*.-
Noch einmal ganz lieben Dank für alles bisher von Dir an mich Geschriebene, ich hoffe ganz sicher auf noch mehr davon... grins
und herzlichen Gruß von Ursula

Hildegard Jorch

Münster,
20.09.2013,
02:57 Uhr

@ ullis Mama

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

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Hallo Ursula,
erst einmal mein ganz herzliches Dankeschön, dass Du Dich hier so mit ganzem Herzen und soooo viel Gefühl einbringst. Ich lese jedes Posting hier mit, und bemerke, wie gut Du mancher Mama oder Oma hier mit Deinen Beiträgen tust. DANKE Dir wirklich dafür!!!
An dieser Stelle eine kleine Anmerkung für Dich und alle anderen Leser hier: Kinder, die einen Reflux haben, haben nicht selten auch viele Mittelohrentzündungen, eine heisere Stimme, manchmal auch Asthma oder öfter Bronchitis aufgrund der ständigen Reizung nicht nur der Speiseröhre mit hochsteigender Magensäure, sondern auch des Kehlkopfes, je nachdem wie hoch die Magensäure steigt, Sie kann sogar bis in die Bronchien laufen und diese reizen und zur Entzündung bringen. Dazu muss das Kind kein Spuck- oder Speikind sein.
Viele haben auch einen stillen Reflux, der sich nur durch sehr unruhigen Schlaf bemerkbar macht oder das Kind ist sogar ein Schreikind, wird vielleicht auch abgetan mit den Worten "Drei-Monats-Kolliken", da muss man halt durch. Nerven von Eltern und Kind liegen blank, das Kind hat wirklich Schmerzen, denn hochsteigende Magensäure tut weh. Es zappelt und strampelt mit den beinchen, schreit schrill und läßt sich vielfach nur durch Tragen in der Senkrechten wirklich beruhigen. Oft werden Eltern und Kind nicht ernst genommen mit diesem Problem.
Und noch eins: Reflux wird offensichtlich als Veranlagung vererbt und zieht sich über Generationen durch die Familie, ohne als eigentlich sehr ernst zu nehmende Problematik erkannt zu werden. Aber es ist ein sehr ernst zu nehmendes. Ich weiß, wovon ich hier rede, meine Familie ist selbst betroffen von dieser Problematik.
Reflux bis ins Erwachsenenalter erhöht das Risiko für Mageneingangskarzinome und ist sicher vorher behandlungsfähig.
Reflux im Baby- und sehr frühen Kindesalter erhöht das Risiko für verlängerte Atempausen und damit auch für SID.
Ein nachgewiesener Reflux muss also behandelt werden.

Viele Grüße aus Münster

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

ullis Mama

22.09.2013,
16:19 Uhr

@ Hildegard Jorch

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

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Hallo liebe Frau Jorch,

ich habe mich so sehr gefreut über Ihre anerkennenden Worte, meine Beiträge hier im Forum betreffend und es tut wirklich gut, zu hören, dass ich - Ihrer Ansicht nach in der Lage bin - so mancher/n Betroffenen ein bisschen zu trösten. Mir selbst helfe ich tatsächlich auch, denn einmal ist es so gut über sein eigenes Unglück endlich mal berichten zu können, s. mein Beitrag: Ullis Geschichte von...und zum zweiten natürlich sich verstanden zu fühlen, ohne dass jemand aus Hilflosigkeit abwehrt und meint: Das ist ja schrecklich, aber es ist doch alles schon so lange her.-" Sie wissen wie ich das meine, es ist kein Vorwurf, aber dennoch immer wieder so verletzend zu hören, dass ich es schon lange Zeit gar nicht mehr in meiner Alltagswelt erwähne.-
**********************************
Ihre Ausführungen über Reflux sind mir, was Mittelohrentzündungen angeht und andere schmerzhafte Beeinträchtigungen dadurch, wirklich neu und ich kann mir gut vorstellen, dass so etwas damit einher gehen kann. Ich weiß nicht, ob mein Ulli mit stillem Reflux zu tun hatte, er war wohl nicht unruhig und seine Schwester, das 2. Folgekind mit den Ohrenproblemen auch nicht. Jedoch Sie "versorgen" ja hier uns alle mit hilfreichen Informationen und das ist Gold wert, so dass ganz bestimmt so manch eine/r im Forum damit auch mit dieser Info etwas anfangen kann! Ggf. betraf es auch unsere kleine damalige Familie, so wie einige meiner verstorbenen Verwandten mit Reflux zu tun hatten, das wurde überliefert und auch ein Söhnchen meiner Großmutter mit 6 Monaten an SID gestorben ist, wie ich irgendwann nach unserer Katastrophe erfahren hatte.
*******************
Ich finde es übrigens immer wieder prima, möchte ich mal sagen, wenn Sie uns Ihre Grüße aus Münster bestellen, denn unser fast 17jähriger Pflegesohn kommt von dort und wurde uns über den sehr professionell arbeitenden SKF in Münster vermittelt.
Wir Pflegeeltern wurden und werden immer noch nach vielen Jahren von dieser Seite fürsorglich beraten, nehmen Beratung, Fortbildungsangebote und Supervisionen vom SKF wahr und fühlen uns rundherum gut versorgt dort ansonsten könnten wir diese Aufgabe einer sog. Intensivpflege auch nicht bewältigen!
Im Zuge dessen sind wir beide oder auch einzeln alle paar Wochen in Ihrer schönen Stadt und überdies wohnte auch mein 1. Folgekind jahrelang in Münster und dann in Teltge, (jetzt hat es sie wieder in ihre Geburtsstadt gezogen). Also haben mein Mann und ich gewissermaßen noch eine 2. Heimat im Münsterland, wo es wirklich auch landschaftlich sehr, sehr schön ist!

Ihnen noch einmal lieben, herzlichen Dank für alles, was Sie mir persönlich hier geschrieben haben, ich bin soooo froh über das Forum...

Ihre Ursula F., ullis Mama

mamavonlina

22.09.2013,
20:37 Uhr

@ ullis Mama

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

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Liebe Ursula,
Danke für deine Worte! Ich habe immer bedenken dass meine Versuche Trost zu spenden falsch ankommen. Seit ich Mutter bin habe ich eine blasse Ahnung davon welchen Schmerz es bedeutet sein Kind zu überleben. Zwar habe ich auch schon Angehörige verloren, darunter meinen Opa den ich bis heute schmerzlich vermisse, aber das eigene Kind wäre für mich der Super Gau. Niemals würde ich auf den Gedanken kommen einer Frau die ihr Kind verloren hat zu sagen: es ist doch so lange her... Sowas verarbeitet man glaube ich nie. Es ist so unnatürlich denn eigentlich begraben die Kinder ihre Eltern und nicht umgekehrt! Als mein Opa starb war ich dankbar. Es ist 14 Jahre her. Er war so ein wunderbarer Mensch und er fehlt überall aber der Krebs hatte ihn zerfressen und es war eine Gnade dass er nur 3 Monate leiden musste! Aber ein Baby das erst ein paar Monate alt ist und keine erkennbaren Gebrechen hat... Es ist furchtbar!

Was Frau Jorch über den Reflux geschrieben hat kann ich nur bestätigen. Linchen hat nie viel gespuckt, schlief mit 6 Wochen durch und trotz 3 Monatskolik hat sie kaum geweint. Mit 5 Monaten ging es los. Sie war nachts alle halbe Stunde wach und wollte gestillt werden. Es war so dass sie nicht langsam wach wurde sondern so schlimm brüllte dass sie kaum Luft bekam. Dann folgten Atemaussetzer und irgendwann schlief sie nur noch im sitzen. Da war ich mir sicher dass es Reflux ist. Von den Ärzten bekam ich zum Beispiel zu hören dass ich mir erst Sorgen machen muss wenn sie Lungen oder MittelOhrentzündung bekommt!
Ich glaube auch dass ich selber als Kind den Reflux hatte. Ich war ständig wegen Lungenentzündung im Krankenhaus und keiner wusste warum. Als ich meiner Mama und Oma erzählt habe dass ich glaube mit Linchen stimmt etwas nicht weil sie so Herzzerreißent brüllt war die Antwort: kein Grund zur Sorge, das war bei dir auch so.

Unterm Strich wüsste ich bis heute nicht was Linchen fehlt wenn es Frau Jorch nicht gäbe. Vielen Dank nochmal an dieser Stelle!

Ich denke wirklich oft über SIDS und Reflux nach. Für mich ist es einer der Hauptgründe geworden. Wenn die Magensäure die Speiseröhre hoch steigt schließt der Kehlkopf ja um die Lunge zu schützen. Ich könnte mir vorstellen das die Babys dann wach werden, Husten oder schreien aber bei ein paar Säuglingen dieser Reflex ausbleibt. Wenn sich der Kehlkopf später wieder öffnet wäre eine Autopsie wahrscheinlich ergebnislos...
Ich hoffe das war jetzt nicht zu verwirrend. Seit anderthalb Jahren Versuche ich mir das unerklärliche zu erklären und da kommt sowas bei raus.

Ganz liebe Grüße und bitte mach weiter so hier im Forum, es ist so schön dass du da bist!

ullis Mama

24.09.2013,
15:02 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

» Liebe Claudi,
danke,danke, danke für Deine ausführlichen Mails und die schönen so liebevollen Worte darin!!! Gerne antworte ich darauf auch umfangreich, im Moment jedoch, weiß ich nicht so richtig, wo mir der Kopf vor lauter privaten Terminen steht; wahrscheinlich hat ihn mir irgendwas oder irgendjemand auf dem Hals rumgedreht und ich kann nicht mehr geradeaus gucken...? ;(
Ich möchte Dir nur schnell sagen: Du hast die seltene Gabe, mich als Betroffene trösten zu können mit Deinen Mails, also nur nicht an dieser Deiner Fähigkeit zweifeln und darüber hinaus: Omaoma Elke braucht Deine Worte auch wie Ihr tägliches Brot! Hoffentlich liest ihre Tochter hier mit, denn deren Schicksal ist - wie das vieler hier - unaussprechlich entsetzlich, man kann's eben gar nicht in Worten beschreiben, finde ich.-

Liebe Claudi, hab bitte etwas Geduld, ich schreibe auf jeden Fall auf Deine Mails, nur möchte ich mir dafür auch genügend Zeit nehmen.-
Jeden Tag allerdings denke ich an Linchens Termin im Oktober und der neue Monat beginnt ja schon ganz bald!
Tschüsss und liebe Grüße
von Ursula

mamavonlina 25.09.2013, 19:23 Uhr @ ullis Mama	Reflux und keiner glaubt/hilft uns! antworten
	Liebe Ursula, Danke für deine Antwort. Es ist einfach nur schön sich austauschen zu können. Ich hoffe der Streß macht dir nicht zu sehr zu schaffen?! Ganz liebe Grüße von Claudi und Linchen

ullis Mama 30.09.2013, 22:50 Uhr @ mamavonlina	Reflux und keiner glaubt/hilft uns! antworten
	Hallo, liebe Claudi, noch ganz schnell eine recht gute Nacht für Dich und ich wünsche Dir, dass Du Dir nicht allzu viele Sorgen um Linchen machst! Ich hoffe wirklich, die Heilerde tut noch das ihrige und erlöst Deine Kleine Maus von dem Ungemach im Bäuchlein!!! Schlaf möglichst gut, ich drück Dich und alles Liebe von Ursula

Omaoma

19.09.2013,
20:38 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Liebe Mamavonlina,

erstmal vielen Dank für Deine ganz liebe tröstliche Art. Das hat mir wirklich in den ersten Momenten sehr gutgetan.
Ich hoffe natürlich für Euch, daß alles gut wird und du trotz allen Schwierigkeiten Spass und Freudemit Deiner kleinen Lina hast und daß am Ende doch alles gut für Euch wird. Entschuldige bitte, wenn ich etwas wirr schreibe, aber mir geht leider sehr viel im Kopf herum, swodaß0 ich immer wieder von meinem eigenen Schicksal abgelenkt werde.
Alles, alles Liebe und Gute für Dich und Linchen

Omaoma 19.09.2013, 20:39 Uhr @ mamavonlina	Reflux und keiner glaubt/hilft uns! antworten
	PS: Doch ich glaube Dir, aber leider weiß ich nicht, wie ich Dir helfen könnte Liebe Grüße Omaoma

mamavonlina 22.09.2013, 20:53 Uhr @ Omaoma	Reflux und keiner glaubt/hilft uns! antworten
	Liebe Omaoma, Vielen Dank für deine Antwort! Von Jemandem der gerade ein so schweres Schicksal durchmachen muss so aufmunternde Worte zu bekommen, macht mich fast sprachlos! Und danke dass du mir glaubst! Liebe Grüße und alles erdenklich Gute!

Omaoma

24.09.2013,
06:33 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Liebe mamavonlina,

ja, wir haben ein schweres Schicksal, aber es lenkt etwas von dem großen Schmerz ab, wenn man noch mitbekommen kann, daß andere Menschen auch ein Schicksal haben. ich glaube, daß jeder der sich hier aufhält Trost und ein klein Wenig oder Mehr Zuspruch braucht und auch verdient hat. Wo wird man denn sonst gehört und sogar noch getröstet????
Ich freue mich ( trotz des großen Schmerzes), daß es Menschen wie Dich gibt und wenn ich könnte, würde ich solch lieben netten Menschen wie Dir, das Bundesverdienstkreuz verleihen.
Ganz liebes Grüßle
Omaoma Elke

mamavonlina

25.09.2013,
19:52 Uhr

@ Omaoma

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Liebe Omaoma,
Danke für deine freundlichen Worte! Dieses Forum ist wirklich etwas besonderes. Nirgendwo sonst bekommt man diese aufrichtige Anteilnahme und kann sich auch sachlich austauschen. Ich habe mal versucht in einem anderen Forum zu schreiben und wurde übel beschimpft und beleidigt. Deshalb bin ich so gern hier. Hier erschafft sich Niemand eine Traumwelt und versucht besser zu sein als die anderen. Es hat mir so geholfen tröstende Worte zu bekommen obwohl die Krankheit meiner Tochter gemessen an deinen Sorgen so klein ist. Es ist schön dass du den Weg hier her gefunden hast und du wirst bei "uns" immer ein offenes Ohr finden.
Viele liebe Grüße von Claudi und Linchen!

Omaoma 10.10.2013, 22:59 Uhr @ mamavonlina	Reflux und keiner glaubt/hilft uns! antworten
	Liebe Claudi, liebes Linchen, Wollte mal nachfragen wie es Euch geht???? War die Untersuchung schon?? Ich möchte nicht neugierig erscheinen, aber es liegt mir auch am Herzen, wie es Euch geht.. Würde mich freuen, bald von Euch zu hören... Liebe, liebe Grüße und Euch mal doll gedrückt Elke

ullis Mama 13.10.2013, 20:02 Uhr @ Omaoma	Reflux und keiner glaubt/hilft uns! antworten
	Liebe Claudi, liebes niedliches Linchen, ich mach es Omaoma Elke nach und frage mal, ob Ihr beide schon beim Doktor gewesen seid? Diese Anfrage geschieht aus dem Grunde, weil ich richtige Sehnsucht entwickele nach Euch beiden und Deinen Worten hier im Forum, MamavonLina"leinchen"... :D Wie geht es Euch beiden??? Ganz liebe Grüße von Ursula

ullis Mama 13.10.2013, 20:04 Uhr @ ullis Mama	Reflux und keiner glaubt/hilft uns! antworten
	Liebe Omaoma Elke, SORRY, ich wollte an Claudi schreiben und es ist bei Dir gelandet ;) Nixdestotrotz: Ganz lieben Gruß an Dich, meine gute Elke und bis balde! Ursula von Schussel!

mamavonlina 20.10.2013, 18:58 Uhr @ ullis Mama	Reflux und keiner glaubt/hilft uns! antworten
	Hallo ihr beiden Lieben, ich wollte Euch eigentlich gestern noch hier antworten aber gerade als ich schrieb wie toll meine Maus jetzt schläft, wurde das Fräulein wach und wünschte Unterhaltung:D Also mich freut es sehr das Ihr so an uns denkt und ich finde es keineswegs neugierig. Ich habe weiter unten geantwortet. Ganz liebe Grüße von Claudi und Linchen!

Omaoma

28.10.2013,
06:38 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Hallo liebe Claudi und Lina,

ich wollte einfach mal nachfragen, wie es Euch geht?
Ich freue mich sehr für Euch, daß Ihr jetzt erstmal keine Angst mehr haben müßt. Das ist doch schon mal ne große Erleichterung, oder?
Wie alt ist eigentlich Linchen??
Und, fand Eure Glühweinparty statt? Oder hat die Arme abgesagt??
Ich wünsche Euch eine wunderbare, schöne Woche mit gaaanz viieeel Freude und keinen Sorgen.
Und wollt mich mal bei Dir liebe Claudi für dein Engagement bedanken, Du bist echt was ganz Besonderes, weil Du ein unglaubliches Geschick und Gespür hast, was Trauernden guttun könnte.

Ganz liebe Grüße
von Oma Elke

mamavonlina

28.10.2013,
17:25 Uhr

@ Omaoma

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Hallo liebe Omaoma Elke,
nichts zu danken! Du spendest ja auch Trost und Mitgefühl wo es nur geht. Außerdem ist es wirklich herzlos wie mit Euch umgegangen wird und da würde ich am liebsten selber los gehen und den Verantwortlichen in den A... treten!

Linchen ist jetzt schon 19 Monate alt. Wahnsinn wie die Zeit vergeht. Leider hat sie sich letzte Woche auch noch einen Magen Darm Virus eingefangen so dass die Darmflora jetzt völlig aus der Bahn ist. Aber sie spielt, lacht und trinkt genug und kann morgen auch wieder in die Krippe.

Unsere Party haben wir verschoben. Meine Kollegin muss noch liegen. Ihr geht es aber den Umständen entsprechend gut. Das liegt auch mit daran das 2 andere Kolleginnen ähnliche Erfahrung machen mussten und ihr Mut machen und zur Seite stehen.

Ganz liebe Grüße von Linchen und Claudi!

Linni

16.10.2013,
15:43 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Hallo mamavonlina,
ich bin neu hier und möchte dich fragen, wie geht denn das mit der Heilerde?
Meine Tochter ist jetzt 2 1/2 Jahre und leider hat sich der Reflux nicht verwachsen. Wir nehmen Medikamente ein (Antra Mups u. Movicol), jetzt ist es deutlich besser. Ich bin immer auf der Suche im Netz nach Reflux, und bin heute auf diese Seite gestoßen. Meine Tochter schläft noch immer teilweise sehr schlecht, wie ist das bei euch so? Und wärst du an einen Erfahrungsaustausch interessiert?

Liebe Grüße
Veronika

mamavonlina

19.10.2013,
20:17 Uhr

@ Linni

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

antworten

Liebe Lini,
es tut mir sehr leid zu lesen dass es deiner Maus immer noch schlecht geht! Es ist schlimm wenn ein so kleiner Mensch schon mit Tabletten vollgepumpt werden muss.
Die Heilerde gibt es in der Apotheke. Eigentlich löst man sie in Wasser auf und trinkt sie vor dem Essen. Bei Linchen musste ich aber tricksen und die Erde in Milch oder Fruchtpüre mischen. Es wäre gut wenn du mal mit Frau Jorch telefonierst. Ich habe auch schon mit ihr gesprochen und sie kann dir Experten nennen die dir helfen. Auf der Seite Refluxkinder.de findest du auch viele Informationen.

Linchen schläft mittlerweile sehr gut. Sie wird zwar manchmal wach aber dann will sie nur zu mir ins Bett und schläft dann ruhig bis zum morgen. Es ist immer weniger geworden mit den Refluxanfällen. Dann saß oder stand sie im Bett und hat furchtbar gebrüllt. Sie hat die Füße verkrampft und wenn ich sie anfassen wollte hat sie um sich geschlagen. Dann konnte ich nur neben ihrem Bett sitzen und warten bis es vorbei ist. Irgendwann hat sie sich einfach wider hin gelegt und weiter geschlafen. Es war furchtbar die Kleine so zu sehen und ihr nicht helfen zu können! Teilweise war es nachts jede Stunde und ich ging auf dem Zahnfleisch.

Kennst du solche "Anfälle" auch? Wie ist es bei Euch?

Ich hoffe sehr das es bei Euch auch bald eine Lösung gibt!
Ganz liebe Grüße

Linni

09.11.2013,
21:50 Uhr

@ mamavonlina

Reflux und keiner glaubt/hilft uns!

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» Liebe Lini,
» es tut mir sehr leid zu lesen dass es deiner Maus immer noch schlecht geht!
» Es ist schlimm wenn ein so kleiner Mensch schon mit Tabletten vollgepumpt
» werden muss.
» Die Heilerde gibt es in der Apotheke. Eigentlich löst man sie in Wasser auf
» und trinkt sie vor dem Essen. Bei Linchen musste ich aber tricksen und die
» Erde in Milch oder Fruchtpüre mischen. Es wäre gut wenn du mal mit Frau
» Jorch telefonierst. Ich habe auch schon mit ihr gesprochen und sie kann dir
» Experten nennen die dir helfen. Auf der Seite Refluxkinder.de findest du
» auch viele Informationen.
»
» Linchen schläft mittlerweile sehr gut. Sie wird zwar manchmal wach aber
» dann will sie nur zu mir ins Bett und schläft dann ruhig bis zum morgen. Es
» ist immer weniger geworden mit den Refluxanfällen. Dann saß oder stand sie
» im Bett und hat furchtbar gebrüllt. Sie hat die Füße verkrampft und wenn
» ich sie anfassen wollte hat sie um sich geschlagen. Dann konnte ich nur
» neben ihrem Bett sitzen und warten bis es vorbei ist. Irgendwann hat sie
» sich einfach wider hin gelegt und weiter geschlafen. Es war furchtbar die
» Kleine so zu sehen und ihr nicht helfen zu können! Teilweise war es nachts
» jede Stunde und ich ging auf dem Zahnfleisch.
»
» Kennst du solche "Anfälle" auch? Wie ist es bei Euch?
»
» Ich hoffe sehr das es bei Euch auch bald eine Lösung gibt!
» Ganz liebe Grüße

Hallo liebe Lina,
sorry dass ich mich jetzt erst melde, meine Tochter hatte eine schwere Erkältung mit Erbrechen etc., da hatte ich leider keine Zeit hier zu stöbern.

Also solche "Anfälle" haben wir nicht. Carolin ( 2 1/2 Jahre) hustet und sitzt dann im Bett,
z.B bei fast jedem Mittagsschlaf, sie wirkt dann auch sehr übermüdet. In der Nacht kommt das nicht vor, da sie neben mir schläft. Aber sie krümmt und wälzt sich, dass ich schon oft Angst hatte sie fällt aus dem Bett.
Letzten Herbst nach der Magenspiegelung haben wir uns damit abgefunden, dass sie bei uns schläft, da ist ohne uns gar nix mehr gegangen.
Ich bin eigentlich froh um die unruhigen Nächte, und seit sie letzte Woche soo krank war, sind die nächtlichen Wachphasen wieder da.
Carolin hat erst 2 - 3x durchgeschlafen seit sie auf der Welt ist.
Die ersten 18 Monate waren wirklich schlimm. Stundenlanges Schreien, Essensverweigerung etc.
Wir sind eigentlich in guter Behandlung beim Gastroenterologen (hoffentlich richtig geschrieben) in einer Kinderklinik.
Die Kinderärzte haben uns nicht weitergeholfen, die sind hier überfordert.
Es hat bis diesen Sommer gedauert, dass Carolin eine chronische Verstopfung hat, ich bin ja auch kein Arzt. Sie hatte meistens Durchfall (überlaufender Stuhl). Seitdem wir Movicol geben, haben sich die Blähungen enorm gebessert.
Beim Osteopathen wir auch zig-mal, sie hatte eine enorme Schiefstellung. Die hat sogar der Kinderarzt gesehen.

Was uns wirklich (mir, mein Mann schläft wie ein Murmeltier) zu schaffen macht, sind die Schlafprobleme: schläft sie schlecht wie vorige Nacht (nur 8-9 Std., weiß es leider nicht genau), dann ist Carolin richtig kaputt und bewegt sich fast gar nicht. Deshalb sind wir in der Grobmotorik etwas im Rückstand. Außerdem dauert es immer ewig, bis sie eingeschlafen ist. Der Bauch gurgelt -> dann Aufstoßen u. so geht es bis zu 20x. Das war schon als Baby so, und da hat sie uns noch nicht manipuliert.

Es liegt am Essen das schlechte Schlafen, wenn Carolin wenig bis gar nichts isst, dann ist die Nacht sehr ruhig. Aber das kann ja auch nicht das Ziel sein. Endlich hat sie ein bißchen Speck auf den Rippen und genießt sogar manchmal das Essen.

Ich werde das mit der Heilerde nochmals googeln, außerdem habe ich irgendwo einen Tipp gefunden, Pudding mit Nestargel anzudicken, soll den Magen verschließen. Vielleich hilft es etwas. Das probiere ich aber erst am Wochenende, wenn mein Mann mich evtl. ablösen kann in der Nacht.

Na ja genug gejammert, es gibt sicher schlimmere Schicksale.
Hoffentlich war es jetzt nicht zu viel.

Liebe Grüße
Veronika