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Annika(R)

10.05.2015,
20:04 Uhr
 

Alte (Sonstiges)

Guten Abend,
ich habe am Freitag meine völlig gesunde 7 Wochen alte Tochter im Maxi Cosi ins Auto gepackt. Nach max. 10 Minuten Fahrt, in denen ich sie regelmäßig im Spiegel kontrolliere ( sie schläft immer sofort ein) fuhr ich rechts ran, um zu telefonieren.
Als ich nach hinten griff, um zu schauen, ob es ihr gut geht, war sie blass und völlig leblos. Keine Körperspannung, kühl, fühlte sich garnicht an wie mein Kind. Leider war ich in diesem Moment viel zu aufgeregt um zu kontrollieren, ob sie atmet, sondern habe sie sofort hochgerissen und bin mir an die frische Luft, sobald die Augen öffnete, aber immernoch apathisch schien. Bin mit ihr dann sofort ins nahe Krankenhaus gerast, wo sie anfing zu schreien und schien, als sei nie etwas gewesen. Von dort wurden wir in die Kinderklinik gebracht, wo sie seit dem mit Monitor überwacht wird. Dieser löste am nächsten Tag Apnoe-Alarm aus, allerdings ohne Sauerstoffabfall, weshalb er von der Schwester als Fehlalarm interpretiert wurde. Sie war aber wieder völlig schlaff und kaum erweckbar, zwar deutlich schneller als das letzte Mal, aber definitiv nicht normal. Sie hat einen sehr leichten Schlaf, jede noch so leichte Berührung löst Zucken oder Reflexe aus. Den einzigen Alarm in zwei Tagen, der auch noch mit einer, mir bei ihr völlig unbekannten, sehr schweren Erweckbarkeit einhergeht, als Fehlalarm zu deuten, fällt mir schwer. Hier werde ich allerdings für hysterisch gehalten, "Säuglinge schlafen eben sehr tief". Aber meiner nicht. Ich verbringe seit 7 Wochen 24 Stunden mit ihr, ich weiß ganz genau, wann sie sich wie verhält. Nicht mal mein Partner glaubt mir, ich denke er möchte glauben, dass es Tiefschlaf war.
Meiner Meinung nach hat sie einen ausgeprägten Reflux, spuckt nach jeder Mahlzeit 5 mal und auch noch Stunden später. Dabei verzieht sie schmerzverzerrt das Gesicht und wirft beim trinken vor Schmerzen den Kopf in den Nacken und schreit.
Ich komme um vor Angst und weiß nicht, was ich machen soll.
Dazu kommen Schuldgefühle, weil ich nicht weiß, wie lange sie schon so im Maxi Cosi lag,( aber im Spiegel sah sie friedlich aus und das Hautcolorit erkennt man ja von vorne nicht richtig) und dass ich keine Schmerzreiz gesetzt habe, sondern sie nur hochnahm und rüttelte. Vielleicht wäre sie sonst schneller zu sich gekommen.
Jetzt habe ich einige Fragen.
Kann man sagen, wie häufig ALTEs durchschnittlich Auftreten? Ich habe Angst, dass es bei 2 Anfällen in 24 Stunden nur eine Frage der Zeit ist, bis ich einen verpasse oder nicht durchbrechen kann. Hat man auch hier einen Häufigkeitsgipfel von 2-4 Monaten wie bei Sids?
Wie oft kommt es durch ALTE zu Langzeitschäden durch Sauerstoffmangel? Da ich nicht weiß, wie lange sie in diesem Zustand war, bevor ich sie fand, mache ich mir darüber große Sorgen.
Wie oft kommt es nach ALTE dann wirklich zu einem tödlichen Geschehen?
Außerdem frage ich mich, ob ich den Reflux, wenn er hier nicht ernst genommen wird, selbst medikamentös behandeln sollte und abwarte, ob sich ihr Zustand bessert. Ich und meine Eltern sind selbst Mediziner, aber in Pädiatrie kennt sich keiner von uns aus.
Über Antworten würde ich mich freuen.

Viele Grüße,

Annika

Casparsmami(R)

11.05.2015,
17:49 Uhr

@ Annika
 

Alte

Liebe Annika,
ich kenne mich mit einem Alte nicht aus und ich denke, dass dir noch andere Eltern antworten.
Aber ich denke, du solltest auf eine Monitorüberwachung für zu Hause bestehen, auch wenn es schwer fällt, dies durchzusetzen. Notfalls noch mal zu einem anderen Krankenhaus oder KiA gehen.
Und den Reflux würde ich auch deutlich zur Sprache bringen.
Alles Gute weiterhin...
LG
Wiebke

Hildegard Jorch(R)

E-Mail

Münster,
12.05.2015,
01:57 Uhr

@ Annika
 

Alte

Hallo Annika,
wenn Du als Mutter denkst, mit Deinem Kind stimmt etwas nicht, dann stimmt etwas nicht, und Du hast Recht. Lass Dich nicht von der Meinung der anderen beirren, sondern bestehe auf weitgehende Abklärung. Was und wie Du es in die Wege leitest, sollten wir telefonisch besprechen, das würde hier im Posting zu lang. Bitte ruf mich morgen einfach mal an zwischen 7-8 Uhr 0251-862011 oder zwischen 12:30-14 Uhr mobil oder schicke mir eine persönliche Nachricht über jorch@t-online.de mit Deiner Tel-Nr, dann rufe ich Dich auch gern an in einer meiner Arbeitspausen.

Ganz liebe Grüße aus Münster und viel Kraft in dieser anstrengenden Zeit

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

surgeongirl(R)

18.05.2015,
21:33 Uhr

@ Annika
 

Alte

»Liebe Annika,

ich verstehe dich sehr gut, mein Sohn hatte auch mit 7 Wochen eine refluxinduzierte Apnoe mit Schnappatmung, war danach schlaff, ich habe ihn stimuliert....bin aber mit ihm nicht ins KH da ich Angst hatte dort nur eine Infektion zu akquirieren, unser Kinderarzt hat uns glücklicherweise ernst genommen und eine Schlaflaborabklärung sofort veranlasst.

Die ohne patholog. Befund war, den Reflux haben wir mit Oberkörper hoch lagern erfolgreich ohne Medikamente in den Griff bekommen, lediglich beim Stillen haben wir ein Refluxmittel verwendet zum Andicken der Muttermilch....weiss nicht mehr wie das hiess.

Als aktive Notärztin wollte ich eine Aufnahme an der Kinderklinik unbedingt vermeiden - da kann man sicherlich darüber streiten, aber ich habe quasi einige Wochen den Zwerg nie aus den Augen gelassen; mit drei Monaten ist der Reflux von selbst besser geworden.

Lass dich ja nicht abwimmeln, als Medizinerin kannst du auch ganz anders argumentieren (und notfalls Druck aufbauen) wie als Laie, und im Ernstfall weisst du auch was zu tun ist. Eine Monitorüberwachung haben wir für einige Wochen durchgeführt, sie war immer unauffällig (unser Kinderarzt ist glücklicherweise der Leiter der ortsansässigen SIDS Forschungsgruppe, Schlafmediziner und ehem. Leiter des Schlaflabors).

mein Mann hat mich auch nicht ernst genommen, manchmal neigt man als Arzt aber wirklich zur Paranoia, das war bei mir schon in der Schwangerschaft so. Lediglich bei kleineren Unfällen (Kopf anschlagen beim krabbeln etc) bin ich lockerer, weil das eben zu meinem Fachgebiet gehört, und ich mich da auch wirklich auskenne - arbeite in einem kleinen Krankenhaus, wo wir oft auch Babies und Kinder in der Notaufnahme traumatologisch behandeln, und ggf. an die Uniklinik weiterleiten.

Alles gute für dich und das Zwergerl!

Hildegard Jorch(R)

E-Mail

Münster,
02.06.2015,
23:19 Uhr

@ Annika
 

Alte

Hallo Annika,
wir hatten noch keinen Telefonakontakt.
Wenn Du magst, ruf mich morgen zwischen 8-8:30 Uhr oder zwischen 13-13:45 Uhr auf meinem Handy 0172/9987494 an oder schick mir eine SMS mit Deiner Tel-Nr. Dann rufe ich Dich auch gern an.

Liebe Grüße

Hildegard Jorch

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

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