GEPS - Gesprächs - Forum - ALTE und Monitorüberwachung

30.07.2017,
13:13 Uhr

ALTE und Monitorüberwachung (Sonstiges)

Hallo, ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und hoffe hier vielleicht Hilfe zu finden.
Ich habe meine Tochter (13 Monate alt) vor ein paar Tagen blau und ohne Atmung und ohne Muskeltonus in ihrem Bett gefunden. Habe sie daraufhin sofort hoch genommen und sie an der Brust und am Rücken stimuliert. Sie hat dann einmal tief Luft geholt und dann wieder nicht weiter geatmet. Nach dem zweiten Mal stimulieren ist sie dann wieder zu sich gekommen und hat ca. 5 Minuten erstmal total schlapp und aphatisch auf meinem Arm gehangen. Danach ging es ihr wieder gut und man hat ihr nichts mehr angemerkt. Sie saß dann im Bett und hat mich ausgelacht, weil ich fix und fertig war. Waren jetzt 3 Tage in der Klinik und dort konnte nichts gefunden werden, was dieses Ereignis erklären könnte. Die Ärzte wissen auch nicht so recht, was das gewesen sein könnte, da sie für ALTE eigentlich ja schon etwas zu alt ist. Naja, auf jeden Fall wurden wir dann heute mit einem Monitor von der Klinik entlassen. Fühle mich damit auch etwas sicherer, aber wir sollen ihn erstmal nur eine Woche beim schlafen verwenden und dann auslesen lassen, da sie ihre eigenen Geräte nicht länger verleihen. Aber eine Woche reicht doch nicht für die Überwachung oder?
Ich bin so verunsichert und habe so eine Angst, dass so etwas wieder passiert. Das war wirklich das schlimmste was mir je passiert ist, ich hatte noch nie so eine Angst. Wie seid ihr mit dieser Angst umgegangen? Wird das irgendwann besser? Diese Bilder wie sie so leblos vor mir lag gehen mir einfach nicht mehr aus dem Kopf. Ich will gar nicht daran denken, was passiert wäre, wenn ich nicht plötzlich das Gefühl gehabt hätte, dass ich mal nach ihr schauen muss. Es gibt wohl
doch so etwas wie eine Verbindung zwischen Mutter und Kind. Ich bin einfach nur so unendlich dankbar dafür, dass alles gut gegangen ist.

Achso und nochmal eine Frage zum Monitor... Ich finde eine Woche sehr kurz. Kann mir mein Kinderarzt vielleicht auch einen Monitor für länger zum ausleihen verschreiben? Würde mich dann einfach viel sicherer fühlen und es würde mir denke ich auch helfen das Ganze besser zu verarbeiten. habe aber schon oft gelesen und auch in meinem Beruf mitbekommen, dass es teilweise echt schwierig ist sowas bewilligt zu bekommen. Ich werde das morgen gleich mal bei meinem Kinderarzt ansprechen und hoffe auf seine Unterstützung. Aber eigentlich steht mir nach so einem Ereignis doch ein Monitor zu oder?

Ich danke euch jetzt schon mal für eure Antworten und dafür, dass ihr eure Erfahrungen mit mir teilt.

Casparsmami

03.08.2017,
12:43 Uhr

@ Kleines Wunder

ALTE und Monitorüberwachung

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Hallo,
hier in diesem Forum wird zur Zeit eher wenig geantwortet.
Ich versuche mal, das wenige was ich weiß, weiterzugeben.
Wenn der Monitor nach einer Woche ausgelesen wird, gibt es ja zwei Möglichkeiten. Entweder sie finden etwas Auffälliges/Unregelmäßiges oder nicht. Im zweiten Fall wäre ich auch deiner Meinung, dass ich auf einem Monitor bestehen würde (Kinderarzt oder Klinik)
Im ersten Fall müsste man je nach Ergebnis entscheiden, ob eine weitere Monitorüberwachung nötig sein könnte.

Wir haben den Monitor für unser Frühchen 1,5 Jahre genutzt, danach war es zu schwierig durch die ganzen fehlalarme bei Bewegung und im Sommer durchs schwitzen und dadurch verrutschende Elektroden. Ausgelesen wurde er leider nicht, man ging wohl davon aus, dass sich das "Problem" verwächst.
war auch nicht leicht, aber wir hatten zum Glück keine besorgniserregende Situation, sonst hätte ich wohl mehr unternommen.

Vielleicht kannst du versuchen Kontakt zu Hildegard Jorch aufzunehmen, die hier im Forum sehr viel Hilfe anbietet. In einigen Posts hat sie ihre Telefonnummer hinterlassen und offenbar schon oft sehr gute Tipps zum weiteren Vorgehen in ähnlichen Fällen gegeben.
Ich wünsche euch alles, alles Gute!

Wiebke

anna110790 Leipzig, 05.09.2017, 23:06 Uhr @ Casparsmami	ALTE und Monitorüberwachung antworten
	Hallo .... mir ist nicht ganz klar wozu ihr einen Monitor hattet wenn er nicht ausgelesen wird ?

ullis Mama

11.08.2017,
18:19 Uhr

@ Kleines Wunder

ALTE und Monitorüberwachung

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Hallo *Kleines Wunder*,

was dir mit deiner Kleinen passiert ist, hätte eine einzige entsetzliche Katastrophe werden können, wenn du nicht so beherzt eingegriffen hättest!!! So aber wird es sich als das größte Glück deines Lebens anfühlen - ich gönne es dir von Herzen!

Durch die gefahrvolle Situation aber bist d u s e l b s t schwer traumatisiert und ich finde, es sollten dir alle Möglichkeiten die ständige Angst, welche du nun vor einem erneuten Ereignis der Art, mit der sich das Trauma ausdrückt, genommen werden können!!! Eine woche Monitor ist lachhaft... du bräuchtest Hilfe, damit das Trauma sich auflösen kann - allein schafft man das nicht und ich denke, - mit aller Vorsicht gesagt - du bräuchtest Hilfestellung von einer/m Schocktraumatherapeutin/en.-

Darüber hinaus könnte dir so jemand auch helfen, eine Überwachung in welcher Form auch immer, durch fachlich fundierte Atteste, einzureichen bei der Krankenkasse, ausstellen! Dabei nicht locker lassen, oftmals sind solche auf-den-Wecker-Fallereien tatsächlich wirksam, weiß ich aus eigener Erfahrung!
Eigene Erfahrung ist auch, dass ich wohl wenige Minuten zu spät ins Zimmer kam, um meinen kleinen Sohn noch retten zu können... und ich habe lange Jahre unter dem Angsttrauma, meine beiden Folgemädchen betreffend, sehr gelitten.-

Ich grüße dich lieb
ullis Mama

Loja

14.08.2017,
08:04 Uhr

@ Kleines Wunder

ALTE und Monitorüberwachung

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Hallo kleines Wunder,

überlege dir das mir der Monitorüberwachung gut. Als mein Sohn 11 Monate alt war habe ich den Monitor abgegeben, weil er sich 2x die beiden Kabel um den Hals gewurstelt hatte. Nach Abklärung im KH wurde der Monitor abgesetzt, da er eine "reale Gefahr" für mein Kind darstellte. Ich weiß du hast große Angst, die hätte und habe ich auch, aber der Monitor kann auch sehr gefährlich sein bei einem im Schlaf aktiven Kind. Wäre dir nicht evtl. auch ein Snuza Hero MD eine Hilfe? Den habe ich. Wenn mich die Angst überkommt, lasse ich meinen Hasen immer damit an der Windel schlafen. Das beruhigt mich sehr und ich kann auch ohne Monitor leben.

Alles Liebe,
Loja

Hildegard Jorch

Münster,
14.08.2017,
09:10 Uhr

@ Loja

ALTE und Monitorüberwachung

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Hallo Loja,
wenn eine Monitorüberwachung notwendig ist, müssen bestimmte Faktoren beachtet werden, dazu zählt u.a. natürlich die Führung der Kabel. Das direkte Abgreifen von Herz- und Atemfunktion über Kabel als medizinisch angeordnete Überwachungsform mit gleichzeitiger Speicherung vom Ate- und Herzfunktion stellt bislang immer noch die sicherste Überwachung für Kinder da, wenn sie als gefährdet und damit als Risiokokinder eingestuft werden.
Nach einem ALE-Ereigis, wie oben beschrieben, ist ein Kind als gefährdet einzustufen. Dann gibt es keine Alternative,; auch der Snuza ist da nicht sicher genug, er kann nur bei Nichtrisikokindern eine Form der Überwachung sein, wenn alle anderen beeinflussbaren Riskofaktoren ausgeschlossen sind.
Wenn sich ein Kind selbstständig in die Bauchlage dreht, ist der Snuza sicherlich auch nicht mehr geeignet, da er auf den kleinen Bauch drückt. Dann sind Mattenüberwachungen für Nichtrisikokinder sicher die bessere Alternative beim Schlafen im Bett.

Viele Grüße aus Münster

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Loja

14.08.2017,
09:42 Uhr

@ Hildegard Jorch

ALTE und Monitorüberwachung

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Liebe Frau Jorch,

können sie mir dann sagen, warum mein Sohn den Monitor dann nach "2,5 Monaten ohne relevante Episoden" abgesetzt bekommen hat? Besteht denn dann keine Gefahr mehr? Ich hätte das Problem mit dem verwickeln sicherlich auch noch lösen können. Aber das KH hat auf Absetzung plädiert. Denken sie, dass noch eine große Gefahr besteht? Ich Frage sie vor allem wegen ihrer Erfahrungswerte, hellsehen können sie natürlich auch nicht.

LG
Loja

Hildegard Jorch

Münster,
14.08.2017,
16:15 Uhr

@ Loja

ALTE und Monitorüberwachung

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Hallo Loja,
grundsätzlich geht man erst einmal von einem erhöhten SID-Risiko für mind. bis zum 1. Geburtstag aus. SID kommt vor auch bis zum 2. Geburtstag, ist aber im 2. Lebensjahr deutlich seltener, aber nicht bei Null.
Wenn man ein Kind nach einem ALE überwacht, sollte die Überwachung mindestens 3 Monate dauern, wenn man keine definitive Ursache für das ALE gefunden hat. Die Elternorganisation GEPS plädiert für eine Überwachung mindestens bis zur Vollendung des ersten Lebensjahres und dann erst für das Absetzen des Monitors, wenn in den letzten 3 Monaten kein relevantes Ereignis im Speicher des Monitors mehr feststellbar war.
Mit 11 Monaten ist der erste Geburtstag ja fast erreicht, und es war bei Ihrem Kind keine gefährliche Situation durch den Speicher des Monitors feststellbar.
Hatte man vorher mal untersucht, wodurch ein ALE zustande gekommen sein könnte?

Viele Grüße

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Loja

14.08.2017,
19:42 Uhr

@ Hildegard Jorch

ALTE und Monitorüberwachung

antworten

Liebe Frau Jorch,

nein, es wurde gar nichts untersucht, es war auch nie klar, ob es wirklich ein ALE war. Ich hatte vor lauter Panik kein Licht gemacht und man ging davon aus, dass das Snuza einen Fehlalarm wegen der Bauchlage ausgegeben hatte. Mein Sohn war auch gleich bei sich. Ich habe mir oft überlegt ob der Monitor nur verschrieben wurde weil mein Sohn Privatpatient ist. Bei der Überwachung im KH würde auch nie der Monitor ausgelesen den er dort hatte.

LG
Loja

Hildegard Jorch

Münster,
14.08.2017,
20:00 Uhr

@ Loja

ALTE und Monitorüberwachung

antworten

Hallo Loja,
das ist sehr schade, wenn man so mit Eltern und ihrer Angst und Sorge umgeht. Monitoring nur zur Beruhigung der Eltern ohne Auslesen des Speichers und ohne weitere Untersuchung macht eigentlich wenig Sinn.
Wie alt ist Ihr Sohn jetzt? Wenn Sie mögen, können wir morgen früh gern mal telefonieren.

Alles Liebe aus Münster

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Loja 14.08.2017, 20:20 Uhr @ Hildegard Jorch	ALTE und Monitorüberwachung antworten
	Liebe Frau Jorch, Das wäre wunderbar! Wann und unter welcher Nummer darf ich sie anrufen? LG Loja

Loja 14.08.2017, 20:32 Uhr @ Loja	ALTE und Monitorüberwachung antworten
	» Liebe Frau Jorch, » » ich hatte vergessen zu sagen, mein Sohn wird in drei Wochen ein Jahr alt. » » LG Loja

Loja 15.08.2017, 12:46 Uhr @ Loja	ALTE und Monitorüberwachung antworten
	» » Liebe Frau Jorch, » » Vielen Dank für das tolle Gespräch heute morgen! » » LG Loja

Hildegard Jorch

Münster,
14.08.2017,
09:20 Uhr

@ Kleines Wunder

ALTE und Monitorüberwachung

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Hallo "Kleines Wunder",
bitte ruf mich mal an 0251/862011
Ich denke, dass es sich bei dem Ereignis, das Du beschrieben hast, um ein echtes ALE gehandelt hat. Da reicht sicher eine Woche Monitorüberwachung nicht aus, selbst wenn man in einer Schlaflaboruntersuchung nichts feststellen sollte.
Sicherlich muss man den Ursachen für ein solches Ereignis auf den Grund gehen. manchmal findet amn Ursachen, die behandelt werden können (Reflux, plötzlich auftretende zentrale Atemstörungen....)
Darüber sich hier im Forum über lange Postings auszutauschen, ist müßig. Da ist ein längeres Telefonat sicher einfacher und hilfreicher.

Trotz aller Sorge wünsche ich Dir viel Spaß und Freude mit Deinem kleinen Schatz

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

rici

Heilbronn,
14.09.2017,
14:42 Uhr

@ Kleines Wunder

ALTE und Monitorüberwachung

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Hallo großes Wunder,
Ja, es ist ein ganz besonderes Geschenk, wenn man sein Kind so noch einmal geschenkt bekommt.
So ähnlich habe ich das 2008 erlebt.
Inzwischen habe ich es gut verarbeitet. Aber das hat lange gedauert...
Ich erinnere mich noch gut an mein Bedürfnis mit Menschen zu sprechen, die mich verstehen, weil sie ähnliches erlebt hatten. Und es war nicht so einfach welche zu finden.
Wenn du möchtest, darfst du dich gerne bei mir melden...
Ich wünsche dir und deiner kleinen Maus alles Liebe!!!
Herzliche Grüße,rici

Kleines Wunder 21.09.2017, 15:49 Uhr @ rici	ALTE und Monitorüberwachung antworten
	Hallo Rici, ich habe dir mal eine private Nachricht geschickt.